In samenwerking met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en een aantal inhoudelijke deskundigen heeft het NPi een cursus opgezet waarin aan de hand van drie 'model-aandoeningen', een duidelijke structuur voor de behandeling van patiënten met een neuromusculaire aandoening wordt aangeboden. Deze modellen zijn toepasbaar voor het merendeel van de neuromusculaire aandoeningen.

De drie 'model-aandoeningen' zijn:
•      Ziekte van Duchenne (progressieve spieraandoening startend op jonge leeftijd)
•      Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën (HMSN) (langzaam progressieve perifere zenuwaandoening)
•      Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) (zeer snel progressieve aandoening van de motorische voorhoorncellen).

Een specifiek aspect van de behandeling van patiënten met een neuromusculaire aandoening is de multidisciplinaire benadering. Vandaar dat naast de specifieke oefentherapeutische taken en doelstellingen ook de volgende aspecten vanuit andere (para)medische disciplines aan de orde komen:
•      lichamelijke ontwikkeling van kinderen in relatie tot een neuromusculaire aandoening
•      aanvraag van voorzieningen
•      schoenaanpassingen en orthesen
•      overzicht relevante literatuur, recente ontwikkelingen en wetenschappelijk onderzoek
•      ademhalingsondersteuning/sputumretentie
•      scoliosebehandeling
•      psychosociale begeleiding
•      kwaliteit van leven.

Na afloop van de cursus kan de deelnemer bij de paramedische begeleiding van zowel de volwassen patiënt als het kind met neuromusculaire aandoeningen binnen een multidisciplinaire samenwerking:

  • een grove indeling van de groepen (myopathieën en neuropathieën met als voorbeeld ziekten: HMSN, Amyotrofe Lateraal sclerose, Duchenne spierdystrofie) en ziektebeelden benoemen,
  • specifieke problemen (manifest worden van de NMA op kinderleeftijd versus volwassen leeftijd, snel progressief versus langzaam progressief) bij de groepen herkennen en benoemen,
  • gerichte (en veilige) keuzes maken voor de inzet van klinimetrie,
  • parameters voor het monitoren van de patiënt gebruiken/toepassen,
  • gerichte keuzes maken voor interventies bij de fysiotherapeutische, ergotherapeutische of logopedische behandeling en begeleiding.

Gezien alle maatregelen rondom COVID-19 hebben wij moeten besluiten deze cursus online (via ZOOM, een online conference tool) aan te bieden. De docenten, maar ook de cursisten werken veelal met kwetsbare patiënten, waardoor voor deze aanpassing is gekozen. De cursus wordt teruggebracht van 2,5 naar 2 dagen. De resterende 0,5 dag wordt omgezet naar twee webcasts die voorafgaand aan de cursus bekeken dienen te worden.
Omdat de cursus online plaatsvindt worden er minder kosten gemaakt voor de verzorging en ontvangen alle deelnemers na afloop van de cursus informatie over de compensatieregeling.

Nadere informatie en inschrijfformulier